《川崎病４》退院後の経過、日常生活、定期検診について
２０１８年６月下旬。
我が家の次男が生後６ヶ月で川崎病を発症し、入院しました。
川崎病についてと、次男の場合の発症から診断までの経緯、治療・入院中の経過については、過去記事をご覧ください。
そしてこの記事では、退院後の生活について記録していこうと思います。
生活で気を付けたことや、予防接種、経過観察のための定期検診など、都度こちらのページに追加していく予定です。
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こんな内容です
退院後の生活
入院前後の経過をざっくりと
川崎病発症（熱が３８度を超えた日を発症１日目とします）から４日目に入院し、翌日に免疫グロブリン製剤を投与して治療。
幸いにも、１度の点滴で効果が出て無事に解熱しました。
発熱と一緒に出ていた白目の充血と発疹は、すぐには良くなりませんでしたが徐々に落ち着き、退院する頃にようやくキレイに治っていました。
入院中には血液検査と心臓エコー・心電図検査をそれぞれ３回受けました。
入院後すぐの点滴治療前と、治療後、そして退院前です。
そして退院前に受けた血液検査と心臓検査も問題なくパスしたため、無事に退院が決まりました。
順調な経過だったため、１０日間の入院生活となりました。
退院後、日常生活に制限はなし
次男の場合は、日常生活に全く制限はありませんでした。
入浴もＯＫ、食事も制限なく、退院後の生活は今までと変わりなく過ごしました。
運動の制限に関しても、特に主治医の先生から説明はありませんでした。
とはいえ、これは当時の次男がまだ生後６ヶ月で、ハイハイすらしていない頃だった為だと思われます（＾＾；
運動もなにも、支えありでのお座りや、四つん這いの体勢で精一杯だったので（笑）
退院後の生活においては、たいていの場合は制限なく日常生活が送れるようですが、治療後の経過など患者さんによって様々だと思います。
次項に記しますが、退院後も２ヶ月間はお薬を飲まなければならないので、その副作用のため、子どもさんの年齢によっては運動を制限される場合もあるかもしれません。
退院後も続く薬（アスピリン）の服用
入院中、１日３回服用していたアスピリンも、退院の少し前から１日１回になりました。
次男の場合は毎朝１回、忘れずに服用させる生活を６０日間続けました。
アスピリンとは、炎症を抑えたり、血をサラサラにして血栓（血の塊）を出来にくくするお薬です。
そして服用する量によって目的とする作用が変わってきます。
入院中のように１日に３回の服用は炎症を鎮めるために、１日１回の服用は血栓予防を目的としています。
川崎病の合併症として重要なのが、心臓の冠動脈病変です。
心臓に血液を送る冠動脈という血管に、瘤や拡大、狭窄などの異変が出る場合があります。
そして冠動脈の異常箇所では血栓ができやすくなるそうです。
できてしまった血栓が心臓周辺の血管で詰まりを起こし、心筋梗塞で急死するという恐ろしい事態も…。（これが川崎病の最も怖いところです）
そんな事態を予防するために、血を固まりにくくするアスピリンの服用をしばらく続けなければなりません。
免疫グロブリン療法の普及と、アスピリンの服用によって、心筋梗塞で急死する川崎病患者さんの数が激減したのは事実です。
とても大切なお薬なので、朝の離乳食の時に飲ませたらカレンダーにチェックを入れる・・・という風に、飲み忘れのないように注意しました。
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アスピリンの服用期間
一般的には退院後も２ヶ月間、服用を続けます。
ただし、その後の経過によって服用期間は変わってくるようです。
次男のように、心臓に合併症を引き起こさなければ２ヶ月で終わる場合が多いようです。
ですが入院中や退院後の心臓エコー検査で異常が見つかった場合は、服用期間を延長します。
患者さんの症状、経過によって様々のようです。
アスピリンの副作用
アスピリンは血栓ができるのを防ぐお薬です。
なので血液をサラサラにし、固まりにくくする作用があります。
これは、もし出血した時に血が固まりにくくなるということです。
実際に次男も、入院中で１日３回服用していた時は、脇を持って抱き上げただけで皮下出血を起こすほどでした。
ちなみに皮下出血は、２、３日で出血痕が消えれば全く問題はないそうです。
退院後で１日１回の服薬に減ってからは、皮下出血を起こすことはなくなりました。
ケガや脳出血に要注意
次男の場合は、発症したのはハイハイもしていない時期だったので、特に運動制限の指示はありませんでした。
ですが歩いたり走ったり跳んだりする幼児期以降は、運動制限を受ける可能性があるかもしれません。
もしケガをした場合に、アスピリンの作用で出血が止まりにくくなっているからです。
転んでできてしまった小さな擦り傷くらいならまだしも、
どこかを大きく切ってしまったり、転落して頭や体がを強く打ったり・・・
大きな怪我になると、止まりにくい出血は危険です。
特に怖いのは脳出血です。
出血しているのが目に見えませんし、一刻を争う事態になります。
次男の場合、運動制限は言われませんでしたが、頭を強く打たないよう注意する旨の指導はありました。
具体的な対策としては
- ソファ等に寝かせない
- ベビーベッドの柵をしっかり上げる
です。
もし頭を打ってから、
- 意識が朦朧としている
- 機嫌が悪い
- 嘔吐した
などの異変があれば、早急に受診するよう指示がありました。
次男の場合は、アスピリンの服用期間中に、自力でお座りの体制になったり、つかまり立ちを始めたりと急に動きが活発になってきたので、毎日がヒヤヒヤでした。（＾＾；
特にお座りは、油断すると後ろや横にボテンッと倒れてしまうので、周りにクッションを敷いたりして、頭への衝撃を和らげるよう努めました。
そしてつかまり立ちを始めた頃には、失敗してテーブルで顔を打って口から出血したこともありました・・・。
「止まらなかったらどうしよう・・・」
と、一瞬ゾッとしましたが、幸いにも小さな傷だったようで、すぐに血は止まりました。
体を動かすのが大好きな幼児期のお子さんだと、運動を制限するのは大変だと思いますが、
おうちの中でも外遊びでも、いつもより過保護なくらいで見守ってあげる必要がありそうです。
うーーん・・・大変ですね・・・。
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手足の指先の皮むけ
川崎病の特徴的な症状の一つに、治癒後に指先の皮が剥ける、というものがあるそうです。
入院中も先生や看護師さんの回診の度に
「皮めくれてきましたー？」
と確認されたくらい、川崎病の症状としてはメジャーなものらしいです。
ある看護師さん曰く
「９５％くらいの患者さんが、皮むけを経験している気がする」
とのこと。
ですが、次男の場合は入院中も、そしてこの記事を書いている現在（発症から４ヶ月近く）までも、皮むけは全くありませんでした。
主治医の先生は、「剥けない患者さんもいらっしゃる」とおっしゃっていたので、剥けないからといって特に気にすることではないようです。
兄弟での川崎病発症について
頻度はそう多くないものの、きょうだいで川崎病を発症することもあるようです。
川崎病のハッキリとした原因は不明ながら、ひとまず「感染症ではない」とされていますが・・・。
次男が発症して退院してから、長男（３歳半）も川崎病を発症しないかとても心配でした。（今も心配です）
ですが次男発症から４ヶ月足らずの現在のところは、長男は熱も出さず元気いっぱいに過ごしています（＾＾）
このまま長男の発症、そして次男の再発もなく、元気に育ってくれれば言うことなしです。
大人も子どもも、健康が一番！
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退院後の検診（１回目）
川崎病の経過を診るために、発症から１ヶ月後に検査の受診が勧められているそうです。
ただ次男の場合は発症から１ヶ月後頃だと、夏休みで小児科は予約でいっぱいだったため、少し先延ばしになってしまいました。
退院してから最初に受診したのは、発症から５０日ほど経った頃でした。
検査としては入院中に受けたものと変わらず、心臓のエコーと心電図、主治医の先生による診察でした。
心臓の検査では、眠らせるために軽い睡眠導入剤を飲ませてからの受診でした。
検査の結果は、冠動脈の太さ、心臓の動き共に異常はなく、順調な経過でした（＾＾）
次回は発症から２ヶ月後の頃を受診の目安としますが、この日から約１ヶ月後に予約をとりました。
退院後の検診（２回目）
前回の検査から約１ヶ月後、発症から３ヶ月経った頃に、２回目の検査を受けました。
こちらも前回と同様に、心臓エコーと心電図検査、先生の診察です。
退院から２ヶ月以上経っていたので、アスピリンを飲み終えた日を報告しました。
次回は発症から半年後に再び検査です。
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現在のところは、ここまでです。
免疫グロブリン療法を受けた後は、予防接種が少し問題になるのですが、近々、不活化ワクチンを接種予定です。
また追って記事にしたいと思います！