《川崎病４》退院後の経過、日常生活、定期検診について（随時更新中）
<<2021.6.16>>更新しました！
２０１８年６月下旬。
我が家の次男が生後６ヶ月で川崎病を発症し、入院しました。
川崎病についてと、次男の場合の発症から診断までの経緯、治療・入院中の経過については、過去記事をご覧ください。
そしてこの記事では、退院後の生活について記録していこうと思います。
生活で気を付けたことや、予防接種、経過観察のための定期検診などなど。。。
川崎病は発症から５年間は定期的なフォローが必要とされています。
なので、次男坊の経過を、その都度こちらのページに追加していく予定です。
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こんな内容です
退院後の生活
入院前後の経過をざっくりと
川崎病発症（熱が３８度を超えた日を発症１日目とします）から４日目に入院し、翌日に免疫グロブリン製剤を投与して治療。
幸いにも、１度の点滴で効果が出て無事に解熱しました。
発熱と一緒に出ていた白目の充血と発疹は、すぐには良くなりませんでしたが徐々に落ち着き、退院する頃にようやくキレイに治っていました。
入院中には血液検査と心臓エコー・心電図検査をそれぞれ３回受けました。
入院後すぐの点滴治療前と、治療後、そして退院前です。
そして退院前に受けた血液検査と心臓検査も問題なくパスしたため、無事に退院が決まりました。
順調な経過だったため、１０日間の入院生活となりました。
退院後、日常生活に制限はなし
次男の場合は、日常生活に全く制限はありませんでした。
入浴もＯＫ、食事も制限なく、退院後の生活は今までと変わりなく過ごしました。
運動の制限に関しても、特に主治医の先生から説明はありませんでした。
とはいえ、これは当時の次男がまだ生後６ヶ月で、ハイハイすらしていない頃だった為だと思われます（＾＾；
運動もなにも、支えありでのお座りや、四つん這いの体勢で精一杯だったので（笑）
退院後の生活においては、たいていの場合は制限なく日常生活が送れるようですが、治療後の経過など患者さんによって様々だと思います。
次項に記しますが、退院後も２ヶ月間はお薬を飲まなければならないので、その副作用のため、子どもさんの年齢によっては運動を制限される場合もあるかもしれません。
退院後も続く薬（アスピリン）の服用
入院中、１日３回服用していたアスピリンも、退院の少し前から１日１回になりました。
次男の場合は毎朝１回、忘れずに服用させる生活を６０日間続けました。
アスピリンとは、炎症を抑えたり、血をサラサラにして血栓（血の塊）を出来にくくするお薬です。
そして服用する量によって目的とする作用が変わってきます。
入院中のように１日に３回の服用は炎症を鎮めるために、１日１回の服用は血栓予防を目的としています。
川崎病の合併症として重要なのが、心臓の冠動脈病変です。
心臓に血液を送る冠動脈という血管に、瘤や拡大、狭窄などの異変が出る場合があります。
そして冠動脈の異常箇所では血栓ができやすくなるそうです。
できてしまった血栓が心臓周辺の血管で詰まりを起こし、心筋梗塞で急死するという恐ろしい事態も…。（これが川崎病の最も怖いところです）
そんな事態を予防するために、血を固まりにくくするアスピリンの服用をしばらく続けなければなりません。
免疫グロブリン療法の普及と、アスピリンの服用によって、心筋梗塞で急死する川崎病患者さんの数が激減したのは事実です。
とても大切なお薬なので、朝の離乳食の時に飲ませたらカレンダーにチェックを入れる・・・という風に、飲み忘れのないように注意しました。
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アスピリンの服用期間
一般的には退院後も２ヶ月間、服用を続けます。
ただし、その後の経過によって服用期間は変わってくるようです。
次男のように、心臓に合併症を引き起こさなければ２ヶ月で終わる場合が多いようです。
ですが入院中や退院後の心臓エコー検査で異常が見つかった場合は、服用期間を延長します。
患者さんの症状、経過によって様々のようです。
アスピリンの副作用
アスピリンは血栓ができるのを防ぐお薬です。
なので血液をサラサラにし、固まりにくくする作用があります。
これは、もし出血した時に血が固まりにくくなるということです。
実際に次男も、入院中で１日３回服用していた時は、脇を持って抱き上げただけで皮下出血を起こすほどでした。
ちなみに皮下出血は、２、３日で出血痕が消えれば全く問題はないそうです。
退院後で１日１回の服薬に減ってからは、皮下出血を起こすことはなくなりました。
ケガや脳出血に要注意
次男の場合は、発症したのはハイハイもしていない時期だったので、特に運動制限の指示はありませんでした。
ですが歩いたり走ったり跳んだりする幼児期以降は、運動制限を受ける可能性があるかもしれません。
もしケガをした場合に、アスピリンの作用で出血が止まりにくくなっているからです。
転んでできてしまった小さな擦り傷くらいならまだしも、
どこかを大きく切ってしまったり、転落して頭や体がを強く打ったり・・・
大きな怪我になると、止まりにくい出血は危険です。
特に怖いのは脳出血です。
出血しているのが目に見えませんし、一刻を争う事態になります。
次男の場合、運動制限は言われませんでしたが、頭を強く打たないよう注意する旨の指導はありました。
具体的な対策としては
- ソファ等に寝かせない
- ベビーベッドの柵をしっかり上げる
です。
もし頭を打ってから、
- 意識が朦朧としている
- 機嫌が悪い
- 嘔吐した
などの異変があれば、早急に受診するよう指示がありました。
次男の場合は、アスピリンの服用期間中に、自力でお座りの体制になったり、つかまり立ちを始めたりと急に動きが活発になってきたので、毎日がヒヤヒヤでした。（＾＾；
特にお座りは、油断すると後ろや横にボテンッと倒れてしまうので、周りにクッションを敷いたりして、頭への衝撃を和らげるよう努めました。
そしてつかまり立ちを始めた頃には、失敗してテーブルで顔を打って口から出血したこともありました・・・。
「止まらなかったらどうしよう・・・」
と、一瞬ゾッとしましたが、幸いにも小さな傷だったようで、すぐに血は止まりました。
体を動かすのが大好きな幼児期のお子さんだと、運動を制限するのは大変だと思いますが、
おうちの中でも外遊びでも、いつもより過保護なくらいで見守ってあげる必要がありそうです。
うーーん・・・大変ですね・・・。
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手足の指先の皮むけ
川崎病の特徴的な症状の一つに、治癒後に指先の皮が剥ける、というものがあるそうです。
入院中も先生や看護師さんの回診の度に
「皮めくれてきましたー？」
と確認されたくらい、川崎病の症状としてはメジャーなものらしいです。
ある看護師さん曰く
「９５％くらいの患者さんが、皮むけを経験している気がする」
とのこと。
ですが、次男の場合は皮むけは全くありませんでした。
主治医の先生は、「剥けない患者さんもいらっしゃる」とおっしゃっていたので、剥けないからといって特に気にすることではないようです。
兄弟での川崎病発症について
<<2018.11追記>>
頻度はそう多くないものの、きょうだいで川崎病を発症することもあるようです。
川崎病のハッキリとした原因は不明ながら、ひとまず「感染症ではない」とされていますが・・・。
次男が発症して退院してから、長男（３歳半）も川崎病を発症しないかとても心配でした。（今も心配です）
ですが現在のところは、長男は熱も出さず元気いっぱいに過ごしています（＾＾）
このまま長男の発症、そして次男の再発もなく、元気に育ってくれれば言うことなしです。
大人も子どもも、健康が一番！
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退院後の検診（１回目）・発症から１ヶ月
《2018.08追記》
川崎病の経過を診るために、発症から１ヶ月後に検査の受診が勧められているそうです。
ただ次男の場合は発症から１ヶ月後頃だと、夏休みで小児科は予約でいっぱいだったため、少し先延ばしになってしまいました。
退院してから最初に受診したのは、発症から５０日ほど経った頃でした。
検査としては入院中に受けたものと変わらず、心臓のエコーと心電図、主治医の先生による診察でした。
心臓の検査では、眠らせるために軽い睡眠導入剤を飲ませてからの受診でした。
検査の結果は、冠動脈の太さ、心臓の動き共に異常はなく、順調な経過でした（＾＾）
次回は発症から２ヶ月後の頃を受診の目安としますが、この日から約１ヶ月後に予約をとりました。
退院後の検診（２回目）・発症から３ヶ月
《2018.09追記》
前回の検査から約１ヶ月後、発症から３ヶ月経った頃に、２回目の検査を受けました。
こちらも前回と同様に、心臓エコーと心電図検査、先生の診察です。
退院から２ヶ月以上経っていたので、アスピリンを飲み終えた日を報告しました。
次回は発症から半年後に再び検査です。
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免疫グロブリン療法後初めての予防接種
《2018.11追記》
予防接種を受ける際に、予診票などの用紙を記入・提出しますよね。
その際に、「６ヶ月以内に免疫グロブリン療法を受けましたか？」という項目があると思います。
要するに、免疫グロブリン療法を受けてから６ヶ月以内のワクチン接種は良くない、ということですね（＾＾；
ですが、全ての予防接種が半年間はNGというわけではなく、不活化ワクチンは接種可能です。
ワクチンは生ワクチンと不活化ワクチンの２種類に分けられ、
生ワクチン・・・細菌・ウイルスの毒性を弱めたもので作られる（＝弱いけど生きている）
不活化ワクチン・・・殺菌などの処理をされた細菌・ウイルスで作られる（＝死んでいる）
イメージ的にはそんな感じのようです。
川崎病の治療後、予防接種が受けられるのは
生ワクチン・・・治療から６ヶ月後
不活化ワクチン・・・治療から２ヶ月後
と、主治医の先生からは指導いただきました。
B型肝炎ウイルスワクチン（３回目）
免疫グロブリン療法から約４ヶ月後に、まだ受けていなかったB型肝炎ワクチンの３回目を受けました。
B型肝炎ウイルスワクチンは不活化ワクチンなので、受けることができました。
小児科の先生にも念のため尋ねましたが、問題なしでした（＾＾）
インフルエンザウイルスワクチン（１回目）
季節柄、これから心配になってくるのがインフルエンザです。
まだ上の子も集団生活をしていないので、感染する可能性は低いと言われていますが
昨年は近所でもインフルエンザが大流行しましたし、
外出先でもらってくる可能性も十分ありますし、
夫が接客に携わる仕事なので、職場からもらってくることも考えられますし・・・
次男も一緒に受けてもらうことにしました。
インフルエンザワクチンも不活化ワクチンのため、治療から４ヶ月が経過していたので問題なく受けられました。
ちなみにB型肝炎との同時接種でした。
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退院後の検診（３回目）・発症から６ヶ月
《2018.12追記》
先日、発症から６ヶ月後の検診を受けてきました。
発症した頃、次男は生後５ヶ月後半で離乳食を始めたばかり。
母乳以外のものを飲み込むのを嫌がる時期だったので、
検査前の睡眠導入剤（トリクロリールシロップ）を飲ませるのに本当に苦労しました。
看護師さんと協力して無理やり飲ませた結果、直後に嘔吐したことも何度か・・・（苦笑）
ですが今回は１歳目前の頃。
離乳食も後半にさしかかり、色んな味を覚えましたし、次男は食べることが楽しくて大好き。
きっと甘いであろうトリクロリールシロップも、難なく飲んでくれました（＾＾）
成長に感動！！
ただ、病院に向かう車内で少し眠ってしまったため、なかなか寝なくて困りました。
看護師さんに相談して、追加でお薬を飲ませることも検討しましたが、
なんとか追加なしで眠ってくれました。
検査はこれまでと同様に心臓のエコー検査と心電図です。
冠動脈の太さや心臓の動き、弁の動きをチェックしていただきましたが、
今回も有り難いことに問題はなく、検査をクリアできました。
次回は発症から１年後になる時期に検査です。
退院後の検診（４回目）・発症から１年
去る６月下旬、川崎病発症から１年の定期検診を受けてきました。
早いもので、もう１年も経つんですねぇ。
当時はお座りも不安定だった次男ですが、現在は１歳６ヶ月。
歩き、遅いながらも走り、日々お兄ちゃんと活発に暴れまわっています。（笑）
おかげさまで、元気そのものです。
川崎病を発症してから、兄弟二人とも何度か発熱を経験しました。
そのたびに、とてもヒヤヒヤしています。
長男が熱を出せば「兄弟で発症するリスクもある」、
次男が熱を出せば「再発する可能性もある」という言葉が頭を過り・・・
ですが幸いにも二人とも発症・再発もなく元気に過ごしています。
発症から１年の検診ですが、内容はいつもと同じです。
エコー検査に備えて睡眠導入剤を飲ませて、眠ってからの心臓エコー＆心電図。
自己主張も激しい１歳半、薬を飲ませるのに少し苦労しましたし
母乳もやめたので寝かしつけもちょっぴり大変。。。
（授乳してた頃は、その点では楽だった・・・）
成長と共に、楽になる面もあれば、大変になる面もありますねぇ。（しみじみ）
検査結果は、今回も問題ありませんでした（＾＾）
冠動脈の拡大・狭窄ともになく、
心電図の波形も前回と変わらず正常だそうです。
合併症が起こりやすい期間は過ぎているとはいえ、
「万が一」のことを考えると、やっぱい不安でドキドキしてしまう定期検診です。
次回は発症から２年後！
これまで、
発症から１ヶ月 → ３ヶ月 → ６ヶ月 → １年
というスパンで検診を受けてきましたが、伸びましたね（＾＾）
次回の検診の頃には次男は２歳半。
かかりつけの病院の方針として、エコー検査は３歳頃までは眠った状態で行うそうなので
次回も、楽しい楽しい、睡眠導入剤の服用です・・・（苦笑）
頑張ろう。
退院後の検診（５回目）・発症から２年
2020年6月半ば。
川崎病発症から丸２年が経つ頃に、定期検診を受けてきました。
当時の次男坊、イヤイヤ期真っ盛りの２歳半。
お世話になっている病院では、目安として３歳頃までは
睡眠導入剤を飲ませて眠らせてからの検査ということで。。。
甘い匂いを放つ睡眠導入剤は喜んで飲んでくれたのですが、
まぁーーーーー寝ないよね！！！（笑）
お薬は効いてるはずなんです。
まるで酔っ払いのような千鳥足で、恐ろしいからジッとしていれば良いのに
イスに座ったり、降りたり、またよじ登って座ったりと繰り返し・・・。
極限まで眠いはずなのに、ザワついた病院のロビーでは眠れなかったらしく。
「１時間経っても眠らなければ、お薬を追加しましょうね」
と看護師さんから説明を受けていたので、服薬から１時間後に看護師さんに相談。
お薬、追加入りました（笑）
それから３０分経っても寝ない！！！
私のイライラも限界（笑）
最終手段として、歩いて駐車場まで戻って（ちょっと遠い）車に乗せ、
総合病院ならではの広い敷地内を２周ほど車で走らせてもらい・・・
やっとこさ寝ました。
最初からそうしてれば良かった（＾＾；
ぐっすり眠ったのを確認してから、抱きかかえて院内に戻り
エコー検査室に行ってようやく検査スタート。
検査技師さん曰く、
「よく寝てるねー。白目むいてるよ（笑）」
と・・・（＾＾；
そりゃ睡眠導入剤を追加してますからね・・・。
肝心の検査結果は、有り難いことに今回も問題なし！
次回はまた１年後に、発症から３年の定期検診です。
その頃には次男坊、３歳半。
一応は３歳頃を目安に眠らせずに検査可能だそうですが、
やはり個人差が大きいとのこと。
うちのやんちゃ坊主はどうだろうか・・・。（苦笑）
でも仮に次回も眠らせてからの検査だとしても、
今度はお薬を飲ませたらすぐに車に乗せて寝かしつけようと思います。
車で眠らせる方法、お薦めです。
退院後の検診（６回目）・発症から３年
2021年６月。
早いもので川崎病発症から３年、次男坊も３歳半の年少さんになりました。
今回もトリクロリールという睡眠導入剤を用いての検査でした。
昨年、車でドライブしてすんなりと眠ってくれたので、今年もその作戦で。
服薬してから病院を出て、ドライブすること１時間。
・・・あれ！？寝ないんですけど！！！！(; ･`д･´)
誰だよ、「寝かしつけにドライブお薦め～」とか言ったのは！！←去年の私でーす（笑）
眠そうなのに、意地でも寝ない次男坊。
でも、日ごろの次男坊の様子を見ていて、起きたままの検査でも大丈夫そうだと感じていたので
いったん病院に戻って看護師さんに相談することに。
（車から降ろすと、酩酊状態のように足元ふらふら・・・＾＾；怖くて抱っこで移動しました）
前日から、
・幼稚園を休んで病院に行くこと
・検査をするために服を脱いでゴローンと寝転ぶこと
・でも絶対に痛いことはしない←これ重要
この３点を伝えていて、本人も何となく理解してくれてたようなので、
看護師さんと相談した結果、起きたまま検査をしていただくことに。
結果、無事に受けられました！！！（T＿T）
素晴らしい成長です。
検査結果が良好なことに加え、睡眠導入剤なしで検査に臨めたことが嬉しすぎて・・・母感動。
もちろん、子どもさんの成長（というか性格かな？）には個性がありますし、
一人でベッドに寝転ばされるのは怖いって感じる子どもさんもいらっしゃると思うので一概には言えませんが
（しかも心エコー検査って服を脱いで受けるから、検査室が薄暗くて怖いんだよなぁ。。。）
３歳頃になればお薬なしで検査が受けられる可能性もあります！！
また１年後に発症４年の検査がありますが、次回からはお薬を飲まずに検査です（＾＾）
寝かしつけをする必要がないから、受付後すぐに検査待ちできるので楽です。
個人的には１・２歳頃が最も大変でした。。。（遠い目）
これからも後遺症の発症もなく、すくすくと元気に育っていってほしいです。