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《川崎病3》川崎病と診断。治療と入院中の経過、治療後の注意点について

2018年7月17日

だらだらと長くなってしまい、すみません。(^^;

1つの記事にまとめていたのですが、あまりにも長くなってしまったので、更に分割してみました。

 

今回は「ほぼ間違いなく川崎病」と診断されてから、病院への入院、治療、その後について記録します。

 

 

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川崎病の詳細と、診断がつくまでの経緯は過去記事をご覧ください。

 

 

 

 

生後6ヶ月で川崎病と闘った次男

発症4日目で入院

発症(38度以上の発熱)4日目の朝。

夜間救急でお世話になった病院を再び受診。

 

ところが、この日の朝から何故か、熱が落ち着いてきました。

自宅で測った時は37度台半ばで落ち着いており、病院の外来で検温した時には36度台後半と、ほぼ平熱に。

ただし、それ以外の症状は継続。

軽快に向かっている様子もありませんでした。

 

熱は落ち着いているものの、本人の体調はやはり悪そうですし、外来の先生による診察でも、発疹の状態が典型的な川崎病ということで、予定通り入院しました。

 

入院後、心臓の検査と血液検査を受けました。

血液検査の結果、小児科を受診した時よりも白血球数は下がって正常値内に。

炎症の程度を知るCRPも0.7から0.2に落ち着き、こちらも正常値内でした。

心臓の検査ではエコーと心電図を受けましたが、今のところ心臓に病変は見られないとのことでした。

(ちなみに、睡眠導入剤のシロップを飲ませて眠らせてからの検査です)

 

熱が落ち着いているということで、この日は治療を見送りに。

小児科で処方された抗生物質がまだ残っていたので、細菌感染の可能性を完全に排除するため、継続して服用し様子をみることに。

 

ちなみに、川崎病ではBCGの接種痕が赤くなる、という症状もよくあるそうですが、次男の場合はむしろ、そこだけ赤くなりませんでした。

BCG接種から4週間程度経った頃だったので、最も腫れている時期ではありました。

接種痕の周りだけ不自然に赤くならなくて・・・これはこれで、何か不気味なものを感じました。

 

発症5日目(入院2日目)グロブリン療法開始

熱は相変わらず37度台半ばをウロウロ。

川崎病の特徴として挙げられる「高熱」とも言えない状態。

 

ですが、全身状態は明らかに昨日より悪くなっている。

母乳の飲みも悪く、おしっこの量がかなり減っていました。

笑わないし、動かない。

抱っこしていても、ぐったりに近い状態。

かなり辛そうでした。

 

高熱ではないものの、これらの状態を鑑みて治療を始めることになりました。

治療に使われるグロブリン製剤について、輸血のような治療のため感染症が起こる可能性がゼロではないという説明を受け、承諾書に署名をする。

 

そしてグロブリン製剤の点滴を開始です。

2.5gのグロブリンが含まれた製剤を7本、合計17.5gのグロブリンを投与。

(体重によって量が異なります。次男は8kgです。)

24時間かけて、ゆっくりと次男の体内に入っていきました。

 

点滴を始めて約6時間後。表情に少しずつですが、覇気が戻ってきました。

まだまだ全身真っ赤だし、白目も充血していますが、授乳中に自分の足を持って遊んでみたり、腹ばいになって気になるものを物色したり、体調が楽になってきたんだろうな、と見ていてよく分かりました!

発熱以来、笑ってくれませんでしたが、久しぶりにニコニコと笑顔を見せてくれて本当に安心しました。

 

熱も36度台後半まで下がり、グロブリン療法すばらしいです。

 

 

グロブリン投与から回復の経緯

発症6~8日目(入院3~5日目)徐々に快方へ

グロブリン製剤の点滴が終わったのは、投与開始からちょうど24時間後でした。

熱も平熱に戻り、発疹と目の充血も少しずつですが落ち着いてきたので、その日の夕方には点滴の針も抜けました。

手を固定されてるため、オモチャも持ちにくくてイラだっていた次男(笑)

そして針が抜けたりしないか気になって目が離せなかった私。

点滴の針が抜けて、本当にホッとしました(^^;

 

真っ赤だった脚も、かなり落ち着いてくる。

まだまだら模様が残ってるけれど、少しずつ快方に向かっているのが分かりました。

 

その後も熱が上がることはなく、入院5日目に受けた心臓エコー検査と血液検査でも異常はなし。

血液検査ではCRPが0.2から0.02に下がって、より0に近づき、炎症が治まってきていることも確認がとれたので、退院の予定について主治医の先生からお話がありました。

 

発症9日目(入院6日目)再び発疹

退院の目処もたち、ホッと一安心したのも束の間。

治まってきていたはずの発疹が、再び出てきました。

手首から始まり、時間を追うごとに徐々に広がりを見せました。

手指、足指から甲にかけて、肘関節、両脇、胸元、顔・・・。

免疫グロブリン療法が効かなかったのか・・・それとも再発か・・・。

 

主治医の先生に相談したところ、熱はなかったので、グロブリン製剤の追加投与は行わず、少し様子を見ることに。

 

 

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発症10~12日目(入院7~9日目)徐々に治まる

発疹が再び出てきたものの、本人はいたってご機嫌で元気いっぱい。

また発熱すれば、グロブリン製剤の追加投与に踏み切る予定との説明を受けましたが、結局、熱は上がることなくグロブリン製剤の追加もありませんでした。

 

代わりに、免疫グロブリン療法を受けた日から内服を始めたアスピリンですが、本来であれば1日3回服用を4日間続け、その後1日1回の服用に減らす(量も10分の1に減ります)ところを、延長して処方していただきました。

アスピリンにも炎症を鎮める効果があるので、その効果を狙って・・・。

 

そのおかげか分かりませんが、徐々に発疹は落ち着いてきました

赤かったのが、日に日にオレンジ色に変化し、そのまま消えていった部分もありました。

 

川崎病の症状である白目の充血がスッキリ治まってきたのも、ちょうどこの頃でした。

グロブリンの投与で大きな炎症は治まったものの、この頃までは川崎病がまだ次男の体内でくすぶっているような印象でした。

ようやく、終息に向かってきたと思えました。

 

免疫グロブリン療法後に再び発疹だけが現れるのは、よくあるケースなのかどうか分かりませんが、同じ病室に入院していた川崎病の患者さんも、治療後に発疹のみ再発したようです。

次男と同じように、発熱もなく発疹も徐々に治まっていったので、グロブリンの追加投与もせず、無事に退院されていきました(^^)

 

まだまだ謎の多い病気ですね、川崎病って。

 

発症13日目(入院10日目)退院の日が決まる

この日は入院中最後の血液検査と心臓エコー検査でした。

血液検査の結果、炎症は鎮まっており、また心臓の冠動脈病変もなく経過は順調なため、翌日に退院することが決まりました!

10日間の入院生活でした。

 

 

治療後・退院後について

川崎病治療後は、心臓の合併症がなければ特に制限なく、今まで通りの生活ができます。

ただし、気を付けなければならない点もあります。

 

免疫グロブリン療法後の予防接種について

グロブリン療法を受けて半年間は、予防接種が受けられません。

グロブリン製剤の影響で、ワクチンを接種しても抗体ができにくいためです。

予防接種のスケジュールについて、かかりつけのお医者様と相談の上、受け忘れのでないように注意が必要です。

 

退院後もアスピリンを服用・・・皮下出血しやすい

アスピリンは退院後2ヶ月間、服用します。

入院中は1日3回、飲ませていましたが、退院後は総量も10分の1に減り、回数も1日1回のみなので、ずいぶんと楽になりました。

 

アスピリンは水に溶けにくい薬なので、飲ませるのに本当に一苦労なんです・・・。

ごく少量の水を混ぜて一まとめにして口の中に塗ったり、服薬ゼリーに混ぜてみたり・・・。

飲ませるのに失敗すると、オエッと言ったはずみで嘔吐しちゃったこともあるし・・・。

めちゃくちゃ嫌がるし、口開けないし、大変。

嫌がって泣くくせに、口を開けずに泣くという技を習得しましたからね・・・(笑)

 

そしてアスピリンの作用で、血が止まりにくい状態の次男。

1日3回服用していた時よりは落ち着きましたが、ちょっとした刺激で、皮下出血を起こしてしまいます。

画像は、採血の時に10分くらい泣き叫んで、その時に目の周りの毛細血管から出血を起こした時のもの(^^;

どんなけ目の周りに力入れてたんでしょう・・・。

 

こうして皮下出血しているのを見ると驚いてしまいますが、健康な人でも外部からの刺激で毛細血管は簡単に傷ついているようです。

通常はすぐに止血作用が働いて、出血が目に見えることは少ないですが、次男の場合はアスピリンの影響で止血が間に合わず、

皮下出血として目で確認できるほど血が出ていてしまうようです。

主治医の先生と、薬剤師さんに確認しましたが1・2日で自然と治まるので、心配はいらないそうです。

 

アスピリン服用中に気を付けること

ただし、気を付けなければならないのが、脳出血。

頭を強くぶつけてしまった場合、血が止まりにくいので大変なことになります。

転んだりして頭を打った後に、意識が朦朧としている、嘔吐する等の異変があれば早急に受診です。

まぁ、アスピリンを飲んでいなくても、頭部への強いダメージは避けるべきですが・・・。

 

走り回ったり、動きが活発な幼児期のお子様の場合、アスピリンを服用している間は、可能な限り運動を制限した方が安心かもしれませんね。

少しのケガでも、血が止まりにくいのは、やはり親としては心配ですからね。

 

 

また、アスピリン服用中のインフルエンザと水痘には要注意です。

お薬とこれらのウイルスの相性?が非常に悪いらしく、脳症を引き起こすことがあるそうです。

 

ですので、38度以上の発熱があった場合、病院にてインフルエンザと水痘による発熱ではないことを確認する必要があります。

POINT

インフルエンザor水痘と診断→即 服用中止

それ以外の風邪と診断→いつも通り服用

アスピリンは2ヶ月間・・・患者さんによってはもっと長い期間、服用していかなければならない大切な薬なので、服用期間中に病院にかかる場合は必ずおくすり手帳を持参し、もしお薬の処方が必要になった場合は、お医者様や薬剤師さんに相談しましょう。

 

手足の指先の皮むけ

川崎病の特徴的な症状の一つに、治癒後に指先の皮が剥ける、というものがあります。

 

入院中も先生や看護師さんの回診の度に

「皮めくれてきましたー?」

と確認されたくらい、川崎病の症状としてはメジャーなものらしいです。

 

ある看護師さん曰く

「95%くらいの患者さんが、皮むけを経験している気がする」

とのことでしたが、発症から3週間近く経った次男は、皮剥けはありませんでした。

 

主治医の先生は、「剥けない患者さんもいらっしゃる」とおっしゃっていたので、剥けないからといって特に気にすることではないようです。

 

川崎病急性期カードの交付

退院前に、川崎病急性期カードというのもを受け取りました。

これは川崎病にかかった際に、

・どういった症状が現れたか

・どんな治療を、いつ行ったか

・心臓の冠動脈病変はあったか

といった、治療の記録を残したカードです。

 

表湎には、患者さんの名前、生年月日、発症日、治療を受けた病院などを記載。

裏面には治療の詳細が書かれています。

ちなみに「急性期」というのは、川崎病発症から10日目までの期間のことで、発熱を始めとした症状が出てくる期間のことです。

 

このカードは母子手帳に挟んでおくことを勧められました。

病気の詳細をいちいち、小児科などの病院に説明しなくて良いのは助かるかも。

 

でも、こうした病気の記録を医療関係者に分かりやすくしておく必要があるのは、この病気が今後、患者さんの健康にどういった影響を及ぼすか未知数であること、ということの現れなのかな、とも思ってしまいます。

 

まだ発見されて50年ほどの病気ですからね。

幼い頃に発症した患者さんも、まだ還暦を迎えていないんです。

ましてや心臓の冠動脈に合併症を伴うこともある病気。

川崎病による強い炎症を経験した冠動脈に、将来的には加齢による動脈硬化も加わって、どういった影響が出てくるのか・・・未知数という怖さがあります。

 

 

まとめ

以上、次男の川崎病の経過について書いてみました。

 

川崎病は原因をはじめ、まだ分からないことが多い病気です。

また診断基準となる症状6つを挙げましたが、患者さんによって症状の出方は様々で、高熱のみが続き、しばらく経ってから発疹や白目の充血が出てくる患者さんもいれば、うちの次男のように発熱とほぼ同時期の早い段階から典型的な発疹が現れる場合もあります。

 

症状の出方に個人差があり、なおかつ症状が出そろって初めて確定診断ができるという難しさから、なかなか川崎病と診断されずに、時間が経過してしまう症例もあるようです。

前述の通り、川崎病で最も怖い心臓の合併症を防ぐためにはなるべく早い段階で血管の炎症を抑えるための治療を始める必要があります。

 

高熱が出たからといって、必ずしも川崎病とは限りません。

ですが、こういう病気があるということを保護者の方が知っておくだけで病気の早期発見に繋げられる可能性は高まります。

 

そして私自身、今回のことを通して、セカンドオピニオンの大切さを痛感しました。

次男は当初、ただの風邪と診断されました。

最初の小児科を受診した時は発疹の状態も軽く、熱も38度とそう高くなかったので、お医者様が風邪と診断なさったのも無理はないと思いますし、責めるつもりは全くありません。

(むしろ、あの発疹と発熱初日で川崎病と診断するのは不可能・・・)

 

ですが、あのままお医者様の「ただの風邪だ」という診断を信じて、「そのうち治るだろう」と様子を見ていたら・・・怖いです。

親の直観はとても大切です。

特に母親は「女の勘」も手伝って、母親の直観や嫌な予感は侮れません。

 

お医者様の診断に少しでも疑問を抱いたら、納得するまでお医者様と話し合うか、別のお医者様に診ていただくのも手です。

かかりつけでお世話になっているお医者様だから・・・と、遠慮する必要はないと思います。

子どもを守れるのは、親だけですから。

 

 

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次男は今後、定期的に心臓の検査を受けていきます。

今のところは冠動脈に異常はありませんが、発症から少し時間を空けて異常が現れることもあるようなので・・・。

何事もなく、順調な経過を辿ってくれることを願うのみです。

 

 

記事を分割したにも関わらず、かなりの長文になってしまいました・・・(^^;

ここまで読んで下さり、ありがとうございました。

 

 

《余談》子どもの医療保険

余談ですが、子どもも医療保険に入っておいて良かったと思いました。

私の市では子どもの医療費は無料なので、入るべきかどうか迷っていました。

加入したものの、無駄じゃないかな・・・と思ったり。

 

ですが、治療費は無料でも、入院中の子どもの食事代、リネン使用料などは実費です。

2年前、長男が手術で3日間入院しましたが、その時には食事代、リネン使用料で6,000円ほど支払いました。

 

今回は次男がまだ離乳食初期でアレルギーの有無も分からなかったので食事を申し込んでおらず、リネン使用料等の費用もなかったのですが、保護者完全付添だったため、私の食事代に思っていたよりもお金がかかりました。(^^;

その他、母や主人と付き添いを交代してもらって、シャワーを浴びに自宅に戻ったりもしていたので、病院までの交通費も意外とかかりました。

治療費・入院費は無料とはいえ、その他にもお金はかかるもんですね。

 

ちなみに息子たちは県民共済に入っています。

月額1,000円ですが、年に一度、掛け金の還付があるので実質月800円ほどとお手頃です。

 

病気もケガもしないのが何よりの願いで、保険は使わないに超したことはないですが、もしもの時のために、入っていた良かったと思います。

 

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